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武汉女孩患全球仅500例罕见病

2015-11-7 13:55| 发布者: 1st57| 查看: 3826| 评论: 0|来自: 武汉男人网

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病床上的吴金茜脸色苍白

 

外婆喂吴金茜吃饭

 

病发前的吴金茜美丽阳光

 

吴金茜母亲金秋延显得十分无助

 

北京协和医院诊断报告

 

北京协和医院诊断报告

  荆楚网消息(记者 李思)美丽的武汉女孩吴金茜成绩优异,留学国外的她本该有着大好前程,却冥冥之中被命运之神选中,患上全球仅千万分之一的罕见疾病。原本可以赴美接受免费治疗,生的希望就在眼前,但每盒近3万元的昂贵药物耗尽家财,单亲家庭无依无靠陷入绝境,美丽女孩命悬一线。

原本120斤,吴金茜瘦得只剩80斤

 

纵膈窗检查,灰色为肺部纤维化部分

  11月5日上午,武汉市新洲区人民医院重症监护室,躺在病床上的吴金茜,清秀的脸庞苍白如纸,眼神中透露着绝望。本该属于这个22岁女孩的美好生活,因一种极其罕见的疾病戛然而止。正值青春年华,还未盛放,却要凋零。

  2015年2月,吴金茜被北京协和医院确诊为Erdheim-Chester(简称ECD),也叫非朗格罕组织细胞增多症,是一种极其罕见的疾病,全球目前仅有五百例左右,患者生存率很低。从此,吴金茜的世界彻底崩塌,被散不去的阴霾笼罩。

  咳嗽、发热、骨痛、淋巴结肿大、肺部纤维化、呼吸困难,病魔无时无刻不在折磨着吴金茜, 从2014年2月发病至今,ECD几乎摧毁了吴金茜所有的免疫系统,原本120斤的女孩现只有80斤,骨瘦如柴。

  “ECD病因不明,目前没有彻底根治的办法,只能使用药物控制。”武汉市新洲区人民医院内五科医生叶俊介绍,吴金茜的病情很严重,只有威罗菲尼,一种针对ECD的进口药物才能抑制病情恶化。但此药十分昂贵,只能从国外购买,一盒售价接近三万元,吴金茜每月要吃近7万元的威罗菲尼才能控制病情,普通家庭根本承受不起。

  吴金茜的父母在初三时就已离婚,一直跟着母亲生活,母亲每月4000元的收入是这个单亲家庭的主要经济来源。为了供女儿出国读书,母亲金秋延一直省吃俭用,为女儿攒下学费。

  “茜茜生病至今,已经用了四五十万,其中包括给她存的学费,全部用完了。”金秋延说,女儿现在已经断药半个月。

  原本就不富裕的单亲家庭现今一贫如洗,吃不起威罗菲尼,吴金茜性命堪忧。肺部纤维化严重,大部分肺部正常功能丧失,吴金茜咳嗽得整夜整夜睡不着觉,虚汗把床单被褥全部湿透了。“如果治疗药物跟不上,可能会因呼吸衰竭而死。”叶俊神情凝重,坦言很多ECD病人最后都因此导致死亡。

  天无绝人之路。美国一家ECD研究机构表示,愿意接受吴金茜到美国免费治疗,未来三年存活率有希望达80%。这个好消息,给黑暗中的母女俩带来了一丝曙光。去美国,前提是病情得到控制能乘坐长途飞机,要半年到一年的时间,须不间断服用威罗菲尼。但,哪里有钱买药呢,生的希望就在眼前却没办法抓住。

  自从吴金茜生病后,好朋友陈裕琳想尽一切办法为其募捐。从今年10月份开始,吴金茜身边的同学朋友以及社会上的好心人陆续为其捐款5万余元,但对于其巨额医疗费来说,只是杯水车薪。

  “她的人生才刚刚开始,本应该有大好前途……她还这么年轻,不该就这样结束生命。”金秋延梗咽着说,眼泪流个不停。吴金茜母亲恳求,社会上的好心人能捐款帮帮如此年轻的孩子,希望国内外医生看见报道后能与家属联系,参与义诊。


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